¿Qué es la Distonía Focal?
La distonia focal (también conocida como la rampa del músico o la rampa ocupacional) es una afección que se manifiesta como la pérdida del control motor voluntario de alguno de los patrones de movimientos en el instrumento.
Eso implica que el músico, en un momento determinado de su carrera, no es capaz de reproducir de una forma natural, automática y eficiente alguno de los gestos técnicos propios de su actividad y que, hasta ese momento, ejecutaba sin ningún tipo de dificultad ni necesidad de concentración.
Síntomas
Aunque cada caso puede presentar unos síntomas o una evolución singulares podríamos definir una historia clásica.
Esta sería la de un músico que en los cursos finales de su carrera o ya en la etapa profesional, coincidiendo con una época de mayor actividad instrumental (examen, oposición, concierto, grabación, gira, etc.) y/o estrés (tanto relacionado con el instrumento como familiar o laboral), nota cierta dificultad al realizar un gesto técnico (por ejemplo un trino índice-medio).
A veces es una cosa tan poco relevante como la pérdida de la estabilidad de la articulación interfalángica distal de uno de los dedos, una ligera dificultad a hacer un movimiento concreto, una cierta rigidez en un dedo o un temblor localizado.
Al empezar la enfermedad, estas dificultades afectan específicamente unas secuencias digitales concretas mientras otras permanecen libres. De la misma forma, los movimientos realizados durante otras actividades manuales fuera del contexto del instrumento pueden ser completamente normales.
A menudo, las dificultades en los dedos son interpretadas por el músico como una evidente "falta de práctica". Debido a eso, el músico suele ensayar más intensamente el gesto que falla.
Como concepto general esto es un error. Contrariamente a lo que esperaba el propio músico, los problemas se vuelven más importantes y, en algunos casos, aparecen sensaciones similares en los otros dedos o, incluso, en la muñeca o el antebrazo. A veces, las dificultades o la descoordinación se extiende a otras actividades como escribir, teclear al ordenador o abrocharse los botones.
Causas
Actualmente todavía no se dispone de suficientes evidencias para poder determinar con exactitud las causas concretas de la distonía. De todas formas, la experiencia demuestra que este trastorno es, básicamente, consecuencia de un trabajo intensivo, hasta podríamos añadir que obsesivo, después de mucho tiempo de práctica, sobre el instrumento.
Justamente todo parecería indicar que fue el trabajo intensivo y desmesurado al que Robert Shcumann se sometió para mejorar la independencia de su cuarto dedo de la mano derecha el que le llevó a ser uno de los primeros músicos ilustres posiblemente afectados por esta enfermedad.
Lo que realmente es difícil de explicar es porqué unos músicos la desarrollan mientras que otros, en las mismas condiciones, no. Seguramente existen algunos factores personales (de tipo anatómico, biomecánico o, incluso, genético) que harían a unos músicos más susceptibles que otros.
De todas formas, en casi todos los casos, entre las causas o, como mínimo, los precipitantes finales, existe un cambio en la rutina de trabajo (aumento de la intensidad, cambio de repertorio, preparación de concierto, examen u oposición, etc.) en un contexto de estrés psíquico más o menos importante.
Durante muchos años se había pensado que la distonía focal era un trastorno de tipo psiquiátrico; una especie de histeria o fobia hacia el instrumento. Eso comportó que se aplicasen tratamientos infructuosos y que se investigase en una dirección equivocada.
Actualmente sabemos firmemente que se trata de un trastorno de tipo neurológico que afecta, básicamente, la organización del sistema motor y sensitivo. De todas formas, no debemos confundir esta afección con una enfermedad de tipo degenerativo o fatalmente evolutiva.
Diagnóstico
No existe aun una prueba que permita diagnosticar directamente la distonía focal. Es por este motivo que la confirmación de la afección se sustenta en dos pilares básicos:
1. Sospecha clínica
La historia clínica, los síntomas y, sobretodo, ver al músico tocar, en manos de una persona experimentada, suelen conducir a un diagnóstico de presunción con pocas posibilidades de duda. Sólo en las fases iniciales o en casos poco frecuentes en que más que cambios existen sensaciones, puede resultar difícil confirmar la distonía.
2. Descartar otros tipos de distonía
La compresión de alguno de los nervios que dan la sensibilidad o la fuerza al brazo y la mano (se estudia mediante un electromiograma), algunos tipos de alteración metabólica (se puede descartar mediante un análisis de sangre) o lesiones medulares y cerebrales (mediante una TAC o resonancia nuclear magnética) pueden condicionar la aparición de síntomas de incoordinación.
En los casos en que la clínica de distonía no sea estrictamente la típica o en casos de duda diagnóstica puede ser útil realizar estas pruebas.
De cara al tratamiento, es muy importante definir cual es el dedo distónico (el que realmente recibe órdenes alteradas y que, por tanto, genera los movimientos alterados) y cual(es) son los compensadores (los que se contraen para intentar evitar el movimiento alterado del dedo distónico; por tanto, no tienen problemas de control cuando actúan aisladamente).
Tratamiento
Las peculiaridades de esta afección, los pocos conocimientos que todavía se tienen sobre ella y el hecho de que muchos médicos siguen considerándola una enfermedad incurable han llevado a que, en los últimos siglos, se hayan probado todo tipo de tratamientos, incluso algunos sin demasiada base científica.
Los tratamientos usados en la distonía focal podrían agruparse en cuatro categorías:
1. Tratamientos farmacológicos o sintomáticos:
En principio se trata de preparados que, en el mejor de los casos, consiguen una mejoría de los síntomas pero no una curación del trastorno. Por ese motivo deben considerarse un tratamiento de por vida.
Aunque también se han usado otros tipos de medicamentos (por ejemplo las sales de mercurio o la estricnina, antidepresivos y otros fármacos psicoactivos, quinina y colchicina, morfina y cocaína, relajantes musculares, cortisona o vitaminas) la tendencia actual es aplicar tratamientos que se han mostrado efectivos en otros tipos de distonía (blefaroespasmo, tortícolis espasmódica, etc.). En este sentido tendríamos que hablar de dos grandes grupos:
Los anticolinérrgicos: el más usado es el Artane® (nombre comercial del triexifenidilo), un medicamento que modifica la neurotransmisión cerebral. Aunque puede ofrecer una cierta mejora en algunos pacientes, suele ser rehusado por el propio músico pues el alivio parcial que proporciona difícilmente compensa los frecuentes efectos indeseables asociados a su uso (sequedad de boca, visión borrosa, estreñimiento, síndrome confusional o trastornos de la memoria).
La toxina botulínica (Botox®): este medicamento es capaz de bloquear la estimulación nerviosa del músculo. Se inyecta en el músculo que genera el movimiento anómalo con la finalidad no de paralizarlo si no simplemente debilitarlo para permitir que, aunque la orden del cerebro siga siendo alterada, los otros músculos sean capaces de compensar eficazmente la contracción no deseada. Los principales inconvenientes de este tratamiento son la dificultad de determinar cual o cuales músculos debe inyectarse, la dificultad de saber cual es la dosis justa de medicamento para cada caso (mientras una cantidad insuficiente no provocará mejoría, una dosis demasiado elevada paralizará el músculo), los problemas que comporta la difusión del medicamento una vez inyectado que provoca que se puedan debilitar, involuntariamente, los músculos vecinos, la necesidad de repetir el tratamiento cada tres o cuatro meses (tiempo que suelen durar los efectos de la inyecciones) y la baja aceptación que provoca en el músico al ver que es un tratamiento que difícilmente le permitirá recuperar un nivel óptimo. Todos estos condicionantes, aunque en manos expertas puede dar buenos resultados y que algunos consideran que, a largo plazo, las inyecciones de toxina botulínica pueden llegar a resolver la distonía, hacen que, habitualmente, se reserve este tratamiento como un último recurso terapéutico.
2. Tratamientos quirúrgicos:
Dejando de lado las intervenciones que deban hacerse para poder solucionar problemas asociados a la distonía (atrapamiento nervioso, dedo en resorte, etc.) actualmente el abordaje quirúrgico de la distonia está totalmente en desuso. Se habían intentado intervenciones a nivel de diferentes puntos del cerebro (talomotomías, coagulación de núcleos de los ganglios basales, etc.) sin demasiada aplicabilidad en los músicos. También se ha intentado liberar quirúrgicamente la interconexiones tendinosas y musculares de la extremidad afectada para intentar mejorar la independencia de los dedos, pero sin ningún tipo de resultado.
3. Reeducación:
Si partimos de la base que en la distonía no se ha podido demostrar nunca, de una manera definitiva, alteraciones irreversibles y bajo la hipótesis que el problema básico es la existencia de alteraciones en la organización cerebral, hemos de creer que, mediante algún tipo de reaprendizaje, tendríamos de poder corregir el problema. De hecho, con porcentajes variables, las diferentes técnicas existentes ya han demostrado que la "curación" de la distonía es posible.
Las principales corrientes de trabajo basadas en la neurociencia o en los conocimientos clínicos usadas actualmente son:
Reentrenamiento mediante trabajo sensorial (por ejemplo practicando lectura Braile): aunque algunos estudios han mostrado ciertos beneficios todavía no hay una evidencia clara de que éste sea un camino que pueda llevar a una restitución significativa de sus problemas.
Reentrenamiento general (desarrollado por Philippe Chamagne y Raoul Tubiana. Conservatoire National Supérieur de Musique e Institut de la Main, Paris, respectivamente).
Basado en un conocimiento profundo del equilibrio postural del músico cuando toca, este tratamiento intenta introducir, de una forma progresiva, "una nueva forma de utilizar el instrumento". El complejo protocolo de trabajo se resumiría en un reentrenamiento físico básico restableciendo, paralelamente, una buena postura general y un trabajo gestual fisiológico. Los principales puntos a destacar de esta técnica son el hecho de que se realiza un trabajo global, el ser la técnica con más tiempo de experiencia en reeducación para los músicos y el hecho de ser el primer tratamiento que mostró que la distonía focal del músico podía tener algún tratamiento. De todas formas, los buenos resultados de esta técnica sólo se obtienen en músicos que llevan poco tiempo de evolución de la enfermedad y con síntomas leves. Además, el tiempo de tratamiento, que implica estar apartado de la práctica instrumental, es considerablemente largo. Durante una buena parte de ese período no se puede tocar el instrumento. Por último, los resultados de la terapia en cada músico no pueden saberse hasta que esta no está muy avanzada y los trabajos publicados sobre los resultados del protocolo no están estadísticamente comprobados.
Sensory Motor Retuning (SMR): creada en la Facultad de Sicología de la Universidad de Konstanz (Alemania) y posteriormente desarrollada conjuntamente entre NeuReha y el Institut de Fisiologia i Medicina de l'Art-Terrassa (Barcelona, Cataluña, España).
Actualmente el SMR se aplica como parte del Konstanz-Terrassa Dystonia Program. Este programa intenta mejorar la aplicación del SMR mediante el intercambio de los conocimientos clínicos y científicos entre NeuReha y el Institut de Fisiologia i Medicina de l'Art-Terrassa. En un trabajo conjunto, ambas instituciones trabajan en la aplicación clínica de los nuevos conocimientos teóricos para entender mejor la distonía focal de la mano y su tratamiento mediante técnicas de neurehabilitación no invasiva como el Sensory Motor Retuning. Esta colaboración también incluye el desarrollo de mejores protocolos de atención así como la implementación de herramientas de evaluación de los resultados del tratamiento basadas en el uso de medidas objetivas.
El Dexterity Displacement Device se utiliza para cuantificar la destreza de los dedos antes y después del tratamiento con el Sensory Motor Retuning. Las teclas pueden ser pulsadas utilizando tres dedos distintos y las curvas de movimiento resultantes son grabadas en un ordenador portátil para poder ser analizadas posteriormente.
Este trabajo está siendo llevado a cabo por un equipo internacional y multidisciplinar Europeo que incluye fisioterapeutas, neurocientíficos clínicos así como médicos, todos ellos especializados en el trabajo con músicos profesionales y bailarines e implicados en estudios neurocientíficos relacionados con el control de la mano y la distonía focal de la mano.
Utilizando la repetición de secuencias digitales y la limitación de las compensaciones de los dedos, el SMR, un tratamiento basado en los conocimientos de la neurociencia actual, intenta "re-entonar" los estímulos sensitivos con las respuestas motoras y vice versa y, con ello, actuar sobre las representaciones corticales posiblemente difuminadas por la distonia aprovechando las capacidades del sistema nervioso. Durante el proceso, es necesario incluir un trabajo de reacondicionamiento físico general así como de los aspectos técnicos, ambos habitualmente afectados por la enfermedad. Si es preciso, también se añaden intervenciones de tipo psicológico.
Las principales ventajas del Sensory Motor Retuning son, en primer lugar, que los resultados obtenidos no están en función ni del tiempo de evolución dela distonía ni de la severidad de los síntomas. Habitualmente, los resultados del tratamiento son evidentes después de un corto espacio de tiempo. El SMR se realiza completamente sobre el propio instrumento musical permitiendo que el trabajo se pueda continuar fuera del centro de neurorehabilitación con facilidad. Además, una parte importante del tratamiento se basa en el trabajo del propio repertorio (aunque con limitaciones en cuanto al tiempo que se toca este y a la velocidad conque se ejecuta) para dar respuesta al importante papel que tiene, para conseguir unos buenos resultados terapéuticos, trabajar en el contexto natural. Por último, el SMR suele requerir un menor tiempo de tratamiento (aproximadamente u año) para conseguir nuevamente unos niveles de destreza interpretativa y, después de dos semanas de trabajo intensivo bajo la supervisión directa del terapeuta, son necesarios relativamente pocos controles. La principales limitaciones del Sensory Motor Retuning son su juventud (aproximadamente 4 años de experiencia), su poca eficacia, aunque con expectativas de mejora, en los músicos de viento y la necesidad de limitar la práctica instrumental durante, como mínimo, el primer año de tratamiento.
Por último, la efectividad del SMR ha estado estadísticamente comprobada mediante estudios clínicos así como trabajos que han demostrado cambios positivos en la organización en algunas de las áreas alteradas del cerebro.
Meidante el Dexterity Displacement Device se muestra unos segmentos de las curvas de desplazamiento del 3r dedo dela mano derecha e izquierda mientras se realizan movimientos similares al trino a diferentes velocidades, antes y después del tratamiento con SMR en un paciente con distonía focal de la mano derecha. Antes del tratamiento, los movimientos registrados en el dedo distónico dela mano derecha (RD3, 2a gráfica) eran desiguales y descontrolados en comparación con los movimientos similares de la otra mano (LD3, 1a gráfica), que se utiliza como control. Estas diferencias desaparecen después del tratamiento (3a y4a gráfica). Para simplificar, el registro del 4o y el 5o dedos no se muestra en la fotografía.
4. Otros tratamientos:
Aunque se han documentado casos puntuales de mejoría con alguno de ellos, no hay evidencia científica de que ninguna de las siguientes terapias pueda curar o mejorar significativamente la distonía en los músicos: biofeedback, técnicas de relajación o trabajo corporal (Yoga, Feldenkrais, Alexander, etc.), reposo (se puede estar años sin tocar y, al volver a coger el instrumento, se reproducen de inmediato los síntomas), hipnosis, fisioterapia convencional (electroterapia, masoterapia, reacondicionamiento físico, etc.), homeopatía, acupuntura, modificaciones dietéticas, psicoterapia, ferulaje e inmobilizaciones (a excepción de un trabajo de Priori y colaboradores) o quiropraxia, entre otras.
Prevención
Como se puede ver no se dispone todavía de tratamientos que sean útiles para todos los músicos, que sean cómodos de aplicar y que no interfieran seriamente en los aspectos profesionales y laborales del músico. Es por ello que, en la distonía focal, como en muchas otras afecciones en las que el tratamiento no está aun bien desarrollado, la prevención adquiere un papel primordial.
El problema en este caso es que, ya que no conocemos exactamente las casas de la distonía, la prevención debe basarse principalmente en conceptos preventivos generales y, evidentemente, en evitar todos aquellos factores que se han detectado como predisponentes o desencadenantes de la afección.
En general se aconsejaría:
1. Tocar un instrumento, a demás de un innegable esfuerzo técnico, comporta un importante trabajo físico y psíquico. Por ello, también hemos de cuidar estos aspectos y no limitar nuestro trabajo exclusivamente a mejorar la técnica. Mantener una buena higiene instrumental general (postura, adaptaciones ergonómicas si son precisas, calentamiento y enfriamiento, pausas de 5 minutos cada 25-30 minutos de tocar, etc.).
2. No obsesionarse en las coses que no salen. Se aconseja buscar alternativas, trabajar el gesto el pasaje por partes, introducir variaciones para evitar la repetición y pedir consejo a personas más expertas.
3. No luchar inútilmente contra nuestra anatomía. Desde el punto de vista anatómico, fisiológico y biomecánico la independencia de los dedos no existe. No quiere decir esto que no se pueda mejorar la libertad de los dedos con un cierto trabajo pero, con ligeras diferencias entre un individuo y otro, existen unos límites que, por mucho que nos esforcemos, no podremos superar.
4. Si aparece sensación de tensión, rigidez, dificultad o incoordinación no justificable desde el punto de vista técnico se debe dejar de tocar y consultar de inmediato con un especialista con experiencia en distonía focal del músico.
Información obtenida de:
Instituto de Fisiología y Medicina del Arte -Terrassa
